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Sermes CRO ha llevado a cabo este estudio en conjunto con Feder, la Fundación Feder y la Fundación Inocente Inocente, con el fin de analizar la inversión en investigación clínica realizada por las asociaciones que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Los datos reflejan un esfuerzo significativo en la financiación de proyectos de investigación en enfermedades raras por parte del movimiento asociativo, ya que esos más de 7 millones de euros han permitido financiar un total de 236 proyectos, un aumento considerable en comparación con los 190 proyectos financiados en 2021. De estos proyectos, el 63% se han centrado en iniciativas nacionales, mientras que el 33.8% han abarcado tanto proyectos nacionales como internacionales. Solo un 6.3% de los fondos se han destinado exclusivamente a proyectos internacionales, lo que subraya el compromiso con el desarrollo local y global.

Estos datos se presentaron en el marco de la jornada celebrada el 19 de noviembre en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa de Barcelona. Durante el evento, se compartieron experiencias y se subrayó la necesidad de mejorar los flujos de comunicación entre investigadores y pacientes, así como de fomentar alianzas internacionales para potenciar el trabajo en red.

“En Sermes CRO, creemos firmemente que la investigación es la llave para un futuro mejor para quienes conviven con enfermedades raras. Continuaremos trabajando de la mano con FEDER y otras entidades para seguir impulsando proyectos que marquen una diferencia real en la vida de los pacientes”, explicó Antonio Berlanga, CEO de Sermes CRO.

Estos resultados preliminares se completarán próximamente con la publicación del informe completo.