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La presidente de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica, Miriam Espinosa, nos cuenta en esta entrevista cuáles son los principales problemas a los que deben enfrentarse los pacientes de EoE y cuál es la labor de su asociación. AEDESEO se fundó hace una década, con el fin de mejorar la calidad de vida los pacientes, aunar esfuerzos con los profesionales médicos y apoyar la investigación clínica. El pasado mayo consiguieron un nuevo hito al celebrar por primera vez el Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica, una fecha con la que pretenden dar visibilidad a una enfermedad infradiagnosticada en nuestro país.  

Este año se ha celebrado por primera el Día Europeo de la Esofagitis Eosinofílica. ¿Por qué se ha hecho necesario celebrar este día?

La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad muy poco conocida en la sociedad, es necesario realizar acciones para “sensibilizar y concienciar a la sociedad española y europea sobre los problemas de los pacientes con EoE, alentar la investigación y reivindicar en España la financiación pública de los medicamentos aprobados por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para la enfermedad.

La mayoría de las personas que padecen esta enfermedad son adolescentes o adultos jóvenes, que llevan muchos años padeciendo esta enfermedad, incluso desde la infancia, han adaptando su manera de comer y sus dietas para tener los mínimos problemas posibles.

Conocer los síntomas, permite reconocer la enfermedad tanto al paciente como al médico de atención primaria o pediatría y derivar al especialista para que realice un correcto diagnóstico.

¿Podrías explicarnos brevemente qué es la Esofagitis Eosinofílica? ¿A quiénes afecta esta enfermedad?

Se trata de una enfermedad crónica que afecta al esófago con un origen inmunomediado, caracterizada clínicamente por síntomas de disfunción esofágica (dificultad y dolor al tragar, vómitos, dolor abdominal e impactación alimentaria entre otros).

La inflamación del esófago produce un estrechamiento que impide tragar con normalidad, provocando dolores e impactaciones del alimento.

Al ser una enfermedad crónica y progresiva, si no se trata correctamente, el esófago va perdiendo elasticidad, movilidad y se llega a un estado de fibrosis, en el que el esófago pierde su correcta función y motilidad.

La mayoría de los casos se presentan en niños y adultos jóvenes, pero la esofagitis eosinofílica puede presentarse a cualquier edad, siendo la incidencia en varones 3 veces superior respecto a las mujeres. Actualmente, es la primera causa de disfagia en jóvenes y la segunda en adultos.

¿Es la EoE una enfermedad infradiagnosticada en España? ¿Por qué?

Existe un doble factor que incide en el infradiagnóstico. Por una parte, los pacientes no reconocen los síntomas de la enfermedad y adaptan su forma de comer, haciendo pequeños trocitos la comida, bebiendo mucha agua para ayudar a tragarla, eliminando de la dieta aquellos alimentos que les cuesta tragar, hasta que el esófago es tan estrecho que impacta algún trozo de comida y deben de acudir a urgencias o ya comer se ha vuelto un sufrimiento y acuden al médico. En otros muchos casos, los pacientes sí acuden a su médico porque no saben qué les pasa, no pueden tragar con normalidad. Ahí el problema es que el médico es el que no asocia la clínica con la esofagitis eosinofílica. En este sentido tenemos socios que han pasado años sin estar diagnosticados y con diversos tratamientos que no eran los correctos, en muchas ocasiones terminan en terapias psicológicas o derivados a psiquiatría por su disfagia.

Desde AEDESEO trabajamos para informar a los médicos de atención primaria para que identifiquen rápidamente la enfermedad y para que los especialistas puedan estar actualizados, este año hemos puesto en marcha una web para profesionales en la que se puede acceder a las Guías de diagnóstico y tratamiento, los artículos científicos más relevantes. También, cuenta con una sección multimedia con el Curso de Actualización en Esofagitis Eosinofílica de 2022 organizado por el Hospital Universitario Puerta de Hierro, además de webinars de interés para profesionales.

¿Cómo se vive esta patología, desde el punto de vista del paciente? ¿Cuáles son las mayores trabas con las que se encuentran este tipo de pacientes?

Es una patología que afecta mucho a la calidad de vida del paciente. No poder comer es de las cosas más limitantes de la vida. Los pacientes tienen problemas psicológicos, como miedo a comer, depresión o ansiedad. Suelen aislarse socialmente, evitando las reuniones donde se come, en nuestro país, que las celebraciones están vinculadas a la comida, cumpleaños, navidades, reuniones de amigos, comidas de empresa, y un largo etcétera se hace muy difícil socializar con esta enfermedad. La vida laboral y académica se ve limitada también, los viajes o los campamentos de los niños. Todo está ligado a la comida.

Sin embargo, parece una enfermedad invisible, no hay nada externo que los demás puedan ver, solo lo nota el que la padece, esta circunstancia provoca una incomprensión en los demás. A veces, te dicen que no será para tanto, que te obsesionas, muchos lo achacan a problemas psicológicos. Pero no, no es psicológico, es que no se puede tragar.