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Detrás de cada persona con una enfermedad rara hay… una persona. Esta idea tan sencilla, tan fácil de entender, es lo que muchas veces se nos olvida cuando hablamos de pacientes con patologías catalogadas como enfermedades raras. Este fue el mensaje principal que quisieron transmitir desde Feder en el acto celebrado el 4 de marzo en el Auditorio Príncipe Felipe: la enfermedad no es el elemento principal que define a las personas, sino que se trata de una circunstancia más.

Para cumplir con este objetivo el evento contó con la presencia y las palabras de autoridades como SM la Reina Letizia, que apoya desde hace más de quince años la actividad de Feder, el alcalde de Oviedo, Alfredo Canteli; el presidente del Principado de Asturias, Adrián Barbón; y la ministra de sanidad, Mónica García.

Juan Carrión, presidente de Feder y la Fundación Feder, explicó con franqueza y cercanía el caso de su hija, Celia, tras cuyo fallecimiento a los ocho años, se concluyó que sufría una enfermedad rara denominada desde entonces el síndrome de la encefalopatía de Celia. Carrión incidió especialmente en el apoyo incondicional de doña Leticzia desde 2008. “Nos ha dado una gran repercusión nacional e internacional”, agradeció.

Premios Feder 2025

El acto anual de Feder incluyó también su entrega de premios 2025:

• Premio a toda una vida por las enfermedades raras para Raúl Vara, impulsor de la carrera popular de la Guardia Civil de Zamora.
• Premio al proyecto en alianza comprometido con las enfermedades raras para el Proyecto Reciclos, una iniciativa de TheCircularLab.
• Premio al impulso a la investigación en enfermedades raras para el movimiento asociativo Feder en su conjunto por su inversión en investigación biomédica de más de 7 millones de euros en 2021, 2022 y 2023.

Sermes CRO y Feder, entidades amigas

Antonio Berlanga, CEO de Sermes CRO, acudió al evento como muestra del apoyo de todo el equipo de Sermes CRO a Feder y su Fundación. “Estamos encantados de contribuir con nuestro pequeño granito de arena a Feder. Su incansable labor para visibilizar a los pacientes de enfermedades raras, acelerar los diagnósticos y trabajar por la investigación es imprescindible y encomiable”.

“Queremos felicitar a también a todos los premiados, en especial al movimiento asociativo por su esfuerzo a la hora de invertir nada menos que siete millones de euros en investigación biomédica”, explicó, recordando la labor conjunta de Feder y Sermes CRO en la elaboración del estudio sobre el estado de la inversión de las entidades de Feder en investigación, “tan necesaria para continuar dando pasos para mejorar la calidad de vida de los pacientes de enfermedades raras”.